Involucrar al sistema educativo paraguayo en la promoción de la importancia de donar órganos es el pedido de los médicos especializados en trasplantes que luchan día a día esperando que se tome conciencia y se ayude a salvar vidas. El más demandado es el trasplante renal y el que más crece es el de córneas, que es el que suma el mayor número de intervenciones en el país. Habilitar más hospitales, invertir en la formación de nuevos profesionales y técnicos, es la otra gran demanda del sector.

“Estamos tratando de reactivar todos los programas, conseguir superar la tasa de donación de 2019 cuando alcanzamos los 200 trasplantes”, cuenta Gustavo Melgarejo, presidente del Instituto de Ablación y Trasplantes (INAT).

En total se hicieron 159 trasplantes el año pasado, un número considerado bajo para la capacidad nacional.

Sin embargo, es difícil que aumente en este contexto, porque la epidemia de Chikunguña también complica a quienes necesitan un trasplante. “Es una enfermedad infectocontagiosa, así que hay que ser muy exhaustivo con los análisis porque existe la posibilidad del contagio, entonces aumentan los descartes. En estos días descartamos tres donantes porque tenían positivo chikunguña. Así que Covid, Dengue, Chikunguña, nos vienen complicando las cosas”, comentó.

La educación aparece como la herramienta principal, una campaña nacional que comience a crear conciencia en las escuelas secundarias y universidades, aparece en la propuesta de Melgarejo como un elemento principal para conseguir los donantes de órganos que hoy escasean en el país.

“Es increíble a esta altura que la donación de órganos y la de sangre no se contemple en la educación”, dice.

También se necesita incrementar la infraestructura para promover y realizar los trasplantes renales que son los que tienen más demanda, ya que hasta el momento sólo lo están haciendo el Hospital Nacional y el Hospital de Clínicas.

“Hicimos varios estudios auspiciados por la Organización Panamericana de la Salud (OPS) donde pensamos en 4 centros de trasplante renal, para poder tener 100 trasplantados al año, tenemos que conseguir eso, tenerlo bien claro como sistema de salud”, insistió.

Para ello se requieren infraestructura, recursos humanos, laboratorios, que requerirían una inversión de unos 10 millones de dólares.

Melgarejo recordó el proyecto para desarrollar los trasplantes de hígado pediátricos en el Hospital Acosta Ñu, que fue elevado al ministro de Salud y al presidente y que requerirá una inversión de 1,3 millones de dólares que financiaría Itaipú Binacional.

Después de los riñones, el hígado es el órgano más demandado, aunque el problema en la actualidad es la falta de donantes (Ver aparte). Después, en orden le siguen el corazón, páncreas, pulmones.

Insistir en una política de salud que aliente el trasplante es para Melgarejo “esencial y prioritario, esta política no debe depender de gobiernos, colores, tiene que ser transversal de manera que el sistema gane en calidad. Ahora avanzamos en apoyar a los hospitales en términos de insumos y medicamentos, sobre todo en la cantidad y calidad de los inmunosupresores, que mejoró bastante, así como con los estudios laboratoriales”, comentó.

Un éxito y una demanda

El año pasado se hicieron 6 trasplantes de corazón y actualmente otras 6 personas aguardan en lista de espera. Otras 69 personas esperan por un trasplante de riñón y 178 aguardan por córneas, en la mayoría de los casos son adultos los que esperan.

Se hace difícil en un país con una tasa de aceptación a la donación de órganos de las más bajas del mundo. Fue, 3,8% por millón de habitantes en el mejor registro de 2018. Es decir, que por cada millón de habitantes, no llegaban a 4 las personas que aceptaban donar sus órganos según datos oficiales.

Pero aún, en el arduo panorama se puede destacar el éxito del Programa de Médula, que de unos 15 trasplantes que se promediaban al año en el pasado reciente pasaron a 40 el año pasado.

“Antes los pacientes se iban a Argentina o Brasil y ahora se hace aquí donde tenemos acceso mundial a la búsqueda de donantes. Una vez que se encuentra el compatible puede costar entre 30 y 40 mil dólares”.

También creció mucho el trasplante de córneas y “este año se inaugurará un tercer banco de tejidos en el Instituto de Previsión Social (IPS)” que se sumará a los que ya tienen el Hospital de Clínicas y el Centro del Quemado.

Contó aquí que “la membrana amniótica que se usa en oftalmología y en situaciones de quemados, con resultados efectivos, es muy importante, sobre todo en los costos, porque hay países que no han podido desarrollar este campo y usan injertos sintéticos que cuestan 5 mil dólares”, expuso.

Por otra parte, Melgarejo considera que el sector privado debería trabajar en trasplantes. “Es poca la actividad en el sector privado, así que ojalá que se involucren, que se puedan incorporar al sistema porque para que un Sanatorio sea 5 estrellas debería estar en un programa de trasplantes, entonces es claro que nosotros tenemos instituciones de 3 estrellas porque carecen de este servicio”, comparó.

Consideró que se debería tener la posibilidad “que uno vaya a un seguro prepago y tenga un mecanismo para que entren en lista y sean trasplantados”, apuntó.

Recordó que el trasplante hace a la calidad de vida de los pacientes y reduce los costos del sistema de salud. “Por ello queremos poner énfasis en la necesidad de fomentar tanto a nivel de población y profesionales una política que ponga al trasplante en primer lugar, cosa que el país nunca hizo, queremos estimular que los pacientes sean inscriptos en las listas de espera porque no se puede trasplantar sino está en la lista”.

Otro punto esencial es la inversión en recursos humanos. “Tenemos que pelear en el Congreso para que se le pueda pagar a los profesionales, no hay incentivos para que participen del programa de trasplantes porque es difícil, nos cuesta mucho operativizar, porque tenemos poca gente involucrada. Imaginen que cuando el donante es fallecido, ocurre de madrugada, generalmente los fines de semana, a hora inapropiada y no tenemos un pago por esa prestación”.

En el país hay 42 médicos habilitados para hacer trasplantes y Melgarejo considera que serían necesarios unos 120 para hacer un cambio cualitativo.

“Recientemente tuvimos el caso de un médico que quiso hacer una pasantía en San Pablo y no pudo conseguir un permiso de dos años para capacitarse, me parece que se tendría que usar parte de los fondos de Becal para estimular a los profesionales que el país necesita”, dijo el especialista.

Piden una ayuda especial para los niños que necesitan un riñón

Leticia Florentín (foto inferior) es la jefa del departamento de Nefrología Pediátrica del Hospital de Clínicas y cuenta el proceso de su tarea. “La enfermedad renal crónica terminal, es una etapa irreversible donde se requiere ya una sustitución. Los riñones cumplen funciones muy importantes, nos depuran de todas las sustancias tóxicas que debe descartar el organismo, entonces, cuando fallan, todas esas sustancias se acumulan y por supuesto puede tener gravísimas consecuencias. En la terapia sustitutiva renal nosotros implementamos en los niños la diálisis peritoneal o la hemodiálisis, técnicas que sustituyen en un 70% las funciones del riñón”

Según expone, “en pediatría tendrían que estar el menor tiempo posible en esa etapa de diálisis porque se deterioran muchísimo. Entonces, es momento de hacer un trasplante de riñón. Porque no solamente tienen función depuradora sino que también tienen función de tipo hormonal. Por lo tanto, el nuevo riñón cumple todas las funciones que requiere el organismo lo cual hace que el niño pueda desarrollarse, crecer físicamente Porque cuanto más tiempo persisten en diálisis no crecen adecuadamente, tienen tallas bajas y eso les altera mucho”

Recordó que para hacer “la diálisis peritoneal que es ambulatoria, les entrenamos al papá, a la mamá, o sea, en el contexto familiar a realizar el procedimiento en la casa y el Instituto Nacional de Nefrología le provee todos los insumos Pero tienen que hacer cambios, baños en el niño Y por supuesto lo emocional tiene también mucho que ver porque para un niño tener el líquido depurante dentro del abdomen es todo un tema”, comentó.

“También la diálisis peritoneal tiene un tiempo de duración, no es que se pueda hacer por años, porque la membrana peritoneal llega un momento que ya no sirve y entonces pasan a la hemodiálisis Y eso significa venir al centro de hemodiálisis tres veces a la semana tiene que venir el niño y conectarse a una máquina durante cuatro horas. Eso sí se puede tolerar meses, un año digamos Pero algunos niños nuestros están años por no tener un riñón de donante ¿Podríamos dimensionar eso? ¿Cuántos niños están esperando hoy una donación? Nosotros en este momento tenemos cuatro que están ya todos preparados esperando para el trasplante renal”, contó.

“El trasplante renal es lo que le da la mejor calidad de vida en todos los aspectos al paciente Y crónicos tenemos un promedio de 30 más o menos 30, sí que todavía no están en la etapa terminal de su enfermedad que todavía se pueden manejar sin diálisis y con tratamiento médico, digamos con controles mensuales”, relató.

“En los centros nefrológicos pediátricos con mucha experiencia trasplantan ya con pacientes de 10 kilos o más pero el donante tiene que tener edad similar. La más chica que trasplantamos fue Evelyn con 5 añitos y 12 kilos. Los adolescentes por ejemplo, ya pueden recibir de adultos”, comentó.

Ardua tarea

Alejandra Amarilla (foto inferior) del servicio de Nefrología dijo a su turno que “en el Hospital de Clínicas hicimos cerca de 170 trasplantes desde que se reactivó el programa de trasplantes renales en el 2014 tanto de adultos como pediátricos.

El número es bajo si se tiene en cuenta que más de 3 mil personas se están realizando diálisis en el país. “Existen muchísimos pacientes que deberían de trasplantarse, sin embargo, prepararse para la cirugía es un proceso que incluye costos, incluye muchos estudios. Entonces los pacientes que están preparados en lista de espera no son demasiados, entre 20 a 30 acá, pero son muchos los que deberían de estar preparándose para trasplantarse”, admitió.

Amarilla recordó que “en la enfermedad renal crónica el riñón deja de funcionar y existe para eso tres tipos de tratamientos. Uno es la hemodiálisis; la segunda es la diálisis de forma peritoneal y el tercero es el trasplante. El que produce mejor pronóstico a futuro para el paciente es el trasplante”

Por ello pidió “promover más la donación de órganos porque tenemos una idiosincrasia en la que la población en general todavía no entiende, no está muy a favor del trasplante por creencias, por religiones, por lo que decían antes los abuelos Entonces la gente piensa que para llegar al cielo por ejemplo tienen que llegar con todos los órganos intactos o ese tipo de creencias que hacen que las personas sean renuentes a la donación de órganos”

Consideró que “por más que exista la ley Anita que establece que todo paraguayo mayor de edad que esté en muerte cerebral debería donar sus órganos, se respeta todavía la decisión de la familia y ese es el problema principal. Por eso necesitamos que la sociedad entienda los beneficios de la donación. Ese familiar ya no va a poder hacer uso de ninguno de esos órganos, sin embargo podría seguir dando vida si dona sus órganos a muchísima gente”, dijo.

Nelson Arellano: “Necesitamos donantes de manera urgente”

Especializado en Francia, Nelson Arellano, el principal especialista paraguayo en trasplante de hígado, lamenta que la gente se resista todavía a la donación de órganos. “Donantes no tenemos actualmente, es un problema que afecta no solamente trasplante de hígado sino en general a todo lo que se refiere a trasplante con donante cadavérico, que es como le decimos a la muerte cerebral. Es un problema que estamos teniendo. Con donantes vivos se sigue haciendo pero en menos cantidad que lo que se hacía antes”, comenta.

De hecho también se redujeron las listas de espera, ya que por el momento 5 personas aguardan por un hígado y otras 6 hacen el proceso para acceder a la candidatura, de acuerdo al último reporte.

Arellano (foto superior) considera que la educación es el arma principal para cambiar esta perspectiva: “La educación, explicar a la gente para qué sirve la donación de órganos que es sobre todo para salvar vidas. Básicamente es eso. El problema es que tengo la impresión que no llegamos a darnos cuenta de la importancia que tiene para las personas que sufren de este tipo de enfermedades. Sobre todo cuando hablamos de problemas de hígado, no tienen otra salida. No existe la diálisis para salvar a los pacientes que tienen enfermedades hepáticas. Son enfermedades hepáticas terminales, les decimos. No existe la diálisis como existe la diálisis para los problemas renales, para el hígado. No existe ese tipo de tratamiento, entonces no tienen salida. La única salida que ellos tienen, los pacientes que están en espera de un trasplante de hígado es el trasplante. Si no se hace el trasplante, al cabo de unos meses estos pacientes fallecen”, dijo.

“Y creo que está sucediendo actualmente con nuestros pacientes. Lo vemos en el consultorio, evaluamos el estado de salud que tienen, hacemos el diagnóstico, los preparamos también, porque lleva todo un proceso, hasta que los inscribimos… pero finalmente fallecen en lista de espera, porque no aparecen los donantes. Hace tiempo que no estamos teniendo donantes y es un grave problema a nivel sanitario”.

Otra dificultad está ocurriendo en lo que hace a la formación de una nueva camada de médicos, ya que al no haber trasplantes, los equipos de profesionales se van reduciendo. “No solamente es la cirugía, sino todo lo que concierne al cuidado médico de estos pacientes es bastante complejo, razón por la cual el único lugar donde actualmente se está haciendo es en el Hospital de Clínicas porque se necesita personal muy especializado. Para poder comenzar esto, yo tuve que volver de Francia, que era donde hacía este tipo de procedimientos, estuve durante 17 años allá, y para formar el equipo hubo gente que viajo a Francia para formarse en mi servicio. Levantamos o construimos, de a poquito, el servicio de la unidad de trasplante hepático en la segunda cátedra de clínica quirúrgica acá con personal no solamente de cirugía, sino la gente de terapia que tiene que estar formada, las distintas especialidades que evalúan estos pacientes, cardiólogos, neumólogos, o sea, tenemos toda la gente preparada pero, desde el momento en que no hay trasplantes, no podemos seguir formando nuevas generaciones porque no se puede formar solamente con la teoría. Desde el momento en que no hay trasplante, evidentemente, la formación de los futuros especialistas está totalmente truncado porque no se tiene la cantidad de cirugía que tendría que tenerse para formar las nuevas generaciones que nos van a suceder con el tiempo”, apuntó.

“Mi hijo tiene vida nueva”

Myriam Méndez, es la mamá de Miguel Ángel Olazar Mendez, un niño que acaba de recibir un riñón y se recupera favorablemente. “Él estuvo un año y nueve meses en diálisis peritoneal y luego surgió un donante que nos dio la oportunidad de llegar al trasplante a través de todos los doctores, licenciadas y licenciados que siempre nos acompañaron y yo le agradezco y voy a estar eternamente agradecida a los doctores que siempre nos brindaron su apoyo en todo desde que iniciamos con el tratamiento”, dice la mujer en el segundo piso del Hospital de Clínicas donde Miguelito se recupera.

Vecina de Lambaré, Myriam (foto superior) cuenta que su hijo nació con un mal funcionamiento en los riñones que recién pudieron detectar cuando tenía 4 años y nueve meses y ahora está a punto de llegar a los 7 años ya con el trasplante que se hizo hace cuatro meses”.

Según cuenta la mujer, “él se siente súper bien, siempre está animado, tratamos de cumplir con las medicaciones, de venir a control y todo eso Hasta hoy día no tenemos queja alguna. Estamos súper bien y felices de llegar al trasplante”

Se dice muy emocionada y agradecida con la comunidad médica del Hospital por “el acompañamiento de los doctores, licenciadas que todo el tiempo estuvieron conmigo No me dejaron ningún momento sola, dándome el ánimo y diciéndome que todo estará bien y cuáles son los riesgos al que nos estábamos preparando Y con todo eso estuve tan contenta que sé que mi hijo iba a tener una posibilidad a más vida para tener más vida y que la verdad que logramos súper bien

Myriam anima a la gente a la donación: “Sería buenísimo que haya más gente que quiera hacer esas donaciones para que se den otros casos como el nuestro, en el que estuvimos a la lucha y tan pronto llegamos al trasplante con todo el éxito como se dice. Fue una lucha tremenda y una vez que nos trasplantamos sentimos un gran alivio”, comentó.

Capacitación en Italia

Especialistas en oncohematología del hospital general pediátrico “Niños de Acosta Ñu” viajarán a Italia para capacitarse en técnicas que permitirán ampliar las estrategias de lucha contra el cáncer.

En los próximos meses, dos médicas viajarán al Centro Comitato María Letizia Verga, Hospital San Gerardo, de Monza, Italia; para capacitarse en manipulación de médula ósea en casos de incompatibilidad de grupos sanguíneos entre donantes y receptores, en el trasplante de médula ósea.

Los profesionales compatriotas aprenderán en detalle una técnica que permite que los injertos sean seguros y minimice los efectos adversos que supone la incompatibilidad de grupos (hemolisis, alteración renal, entre otros). Al igual que en las técnicas de fotoaféresis, tratamiento que se utiliza en los casos de enfermedad injerto contra huésped en el post trasplante.

Marta Verna, del Hospital Pediátrico Oncológico de Italia, Comitatto María Letizia Verga, Hospital San Gerardo, visitó el “Acosta Ñu” para supervisar los procedimientos realizados y tras ello indicó que el equipo se encuentra preparado para seguir avanzando. La técnica forma parte del equipo de capacitadores en trasplante de médula ósea que viene formando a sus pares en Paraguay, desde el 2019,

“Los trasplantes ya se realizan de manera independiente, sin necesidad de supervisión, aunque siempre se mantienen comunicados dando participación de los trasplantes que realizarán para escuchar sugerencias”, expresó la Dra. Verna.

La profesional mencionó además que Italia cuenta con los recursos necesarios para realizar el entrenamiento a través de la cooperación de la Fondazione IRCCS San Gerardo del Tintori y el Comitato María Letizia Verga.

A su turno, María Liz Benítez, jefa del departamento de Oncohematología del “Acosta Ñu”, recordó que desde el 2001 hasta la fecha, han logrado importantes avances como los trasplantes autólogos y alogénicos; la incorporación de más drogas; habitaciones con presión positiva y negativa para brindar máxima seguridad a los pacientes, y la ampliación edilicia con espacios confortables para el niño/a y su familia. Además de dar a cada paciente respuestas a sus necesidades básicas como escolarización, a través de la escuela hospitalaria, con docentes del MEC; albergue con habitaciones en suite para el niño/a y su madre; junto con alimentos y momentos recreativos.

En el departamento de Oncohematología del Hospital Pediátrico reciben tratamiento unos 200 pacientes y se encuentran en seguimiento cerca de 400. Los costos son solventados por el Ministerio de Salud Pública, además cuentan con el apoyo de fundaciones y asociaciones de padres.

Artículo publicado en La Nación de Paraguay y en el portal digital La Página de Aguará